Hola chicas, hoy os quiero hablar un poco de esta enfermedad, como sabréis algunas ayer fue el día mundial de la Fibromialgia, ayer leí algunos artículos sobre ella pero los que leí todos eran del mismo tema, no me refiero a la enfermedad si no a no saber, pues si que es bastante fácil escribir sobre algo buscando información en Internet pero más fácil es escribir sobre ella cuando la tienes.
Yo tengo Fibromialgia, desde el año 2003 diagnosticada, pero la tendría de antes seguro ya que tuve mucho tiempo los síntomas que empecé a padecer...síntomas que te traen de cabeza cuando no sabes bien que te pasa, todo empezó cuando empecé a sentir molestias dolorosas en el brazo izquierdo acompañado de debilidad.
Por supuesto lo primero fue mirarme el corazón, entonces es lo que se hacía antes...luego explico esto...tengo un soplo y suelo tener taquicardias y arritmias pero por lo demás estaba bien así que quedó descartado algún problema de corazón pero algo iba mal, los dolores aumentaban, el cansancio y debilidad también y así las zonas, pasó de dolerme solo el brazo a dolerme medio cuerpo entero poco a poco, me hicieron pruebas y rx que ya ni recuerdo, solo tenia molestias muy dolorosas en la parte izquierda de mi cuerpo, ¿raro? entonces si después comprendí que eso son brotes.
Así me tire por mas de dos años, dos años de agobios, los médicos te miraban como si todo estuviera en tu cabeza, no sabían que decir, ¿seran mal gestos?, malos gestos...¿en serio?, como un mal gesto puede empezar a doler solo un brazo y acabar doliéndote hasta el pelo?, total que te tomaban o por loca, o por mentirosa o por hipocondríaca hasta un día.
Un día había un médico suplente, creo que en mi vida me han mirado tanto, entre y salí de allí como a la hora...creo que pacientes me miraron mal, cuando le explique que me pasaba me miro entera, me tocó (en el sentido médico eh jaja) puntos en mi puñetero cuerpo que dolían, puntos en los tobillos, caderas, nuca, hombros, etc 18 puntos que no entendía, además me escolto y no vio algo claro en mis latidos, le explique que tenia un soplo pero quiso hacerme allí mismo un electrocardiograma y me pasó con la enfermera.
Al rato volví a entrar, había algo en una válvula que no andaba bien, así que medicación y cada 4 meses ecos del corazón que por suerte todo quedó en un pequeño susto, fue un gran médico, me saco mas cosas que nadie en mi vida, me mandó al reumatólogo y allí me diagnosticaron esta enfermedad.
¿Que es la fibromialgia?
Yo os contaré lo que es, yo puedo decirlo no copiarlo, lo vivo cada día, si es genético si no que me expliquen porque mi hermana también la tiene, cosa que a ella se la diagnosticaron en 3 meses antes que a mi, pues vio que mis dolencias las empezó a tener ella.
Cada día lucho por los dolores, barrer el suelo me cuesta, fregar el suelo me cuesta, hay días y días claro pero nunca te diré, no me duele nada hoy!! eso nunca porque ya esa frase no forma parte de mi ni la formara...Amanezco rígida, no tengo ganas de levantarme de la cama, me lo pienso, doy mil vueltas, cuando quiero salir con amigas y lo saben, pocas veces quedamos.
- Hoy no puedo me duele mucho la cabeza,
- Hoy tengo colon irritable,
- Hoy estoy tan cansada que no tengo ganas de salir.
- Hoy me duelen las caderas y ando mal.
- Hoy me duele una pierna y cojeo.
- Hoy tengo tanta debilidad que no puedo dar pasos.
Deducción: es un asco, me duele extremidades sin hacer nada, cojeo así sin torcerme nada, dormir se hace un caos, das mil vueltas para cambiar de lado porque cuando duermes por uno despiertas y parece que estés en una cama de clavos, cambias y al rato pasa lo mismo con el otro lado así que vas cambiando constantemente de lado.
Tienes breves perdidas de memoria, olvidas donde dejas algo y lo estas viendo pero tu cerebro no lo capta, ejemplo: no se donde dejé las llaves y estas viéndolas en la mesita pero no captas que aquel objeto es lo que buscas...cuando hablas con alguien no puedes tener una conversión muy normal, te quedas en blanco y preguntas, ¿que decía? o cambias palabras por otras, ejemplo querer decir agua y dices pelota vamos, a veces te da la risa pero no es para reírse la verdad, a la larga agobia mucho.
Gente que no sabe que te pasa o que lo sabe no lo entiende te aprieta un brazo o te da un simple toque y te quejas de dolor y se quedan como diciendo exagerada, ¿exagerada? decir que un simple golpe de codo por ejemplo que a una persona le duele, a mi me duele hasta 3 veces mas que a ti, si me caigo al suelo el dolor se hace horrible, levantarme me cuesta y seguramente me levantare con morados que salen al mismo momento, andas mal, torcida, te sientes agarrotada, según la caída no puedes mover un brazo, caminar bien etc.
Eres mas torpe, te tropiezas mas, se te caen las cosas, un día después de hacer algo de comida, cogí la sartén que tenia aceite hirviendo...me dio dolor en la muñeca y no pude aguantarla así que se torció y cayó salpicandome en el muslo izquierdo, tuve suerte, porque lo vi antes de que pasara y di un sato hacia atrás, si no hubiera sido así tendría las piernas muy quemadas, pero me salpico poco, y con el tiempo apenas se nota nada.
Resumiendo, me siento cansada todo el día, a veces muy agotada, sin ganas de nada, escribir a veces se hace pesado, dolorosos, a mano casi ya imposible acabar un párrafo, me duele todo y cuando digo todo es todo, constantes infecciones de orina, parestesia, mareos, vértigos, nauseas, migrañas, cefaleas tensionales, ahogos, ansiedad, taquicardias, arritmias, depresión por todo eso, no poder hacer lo que una quiere, colon irritable, perdidas de memoria, cambios de palabras, calor en zonas de repente que queman, mucho frío en invierno mucha calor en verano, cojera de pie, tobillo o cadera, rigidez extrema, bloqueos mentales, confusión (ir a un sitio en bus y bajarte porque no sabes a donde vas), incomprensión y sobre todo hartura, harta de eso y mas.
Padezco:
- Fibromialgia
- Escoliosis (columna desviada).
- Hipotiroidismo.
- Cervicalgia.
- Lumbalgia
- Condritis.
La 6 es la nueva y vino para quedarse, así vivo, así estoy cada día y lucho por no pensar demasiado pero no se puede dejar de pensar porque siempre duele algo, cansa y cansa mucho pero a veces cansa mas explicar a alguien que no entiende porque no sabes si te cree o no, siempre sale un síntoma nuevo, hay médicos que ni te toman en serio cuando vas por un nuevo dolor y te dicen ah tienes fibromialgia...con eso lo arreglan todo...todo es fibromialgia, osea si me atropella un camión ¿es fibromialgia? en fin...hay enfermedades peores, pero no deja de ser una enfermedad rara, incomprendida por algunos médicos aún, y encima si padeces mas cosas como yo aún peor, ahora prenguntame ¿porque no tienen ganas de nada?, ya lo sabes, a veces solo el hecho de sentarse frente al pc y escribir se hace doloroso, pero yo puedo decirlo yo la tengo, quien no la tienen no lo sabe, aunque tenga familiares con ella, quien no padece esta enfermedad nunca sabrá que es, y mejor que no lo sepa, quiza´s mañana te toque a ti y cuando te toca no hay marcha atrás, no hay cura solo paciencia, medicaciones inútiles y mucha incomprensión, puede venir por cualquier cosa, un virus mal curado, un sufrimiento por una desgracia, un accidente, da igual pero si tienen que venir vendrá en algún momento porque es genética y estará ahí hasta que decida salir de ti.
¿La conocéis esta enfermedad, la sufrís o conocéis a alguien que la sufra?
Yo estoy "bastante" resignada...te resignas...es algo que haces cuando sabes que no hay otra y que siempre estará en ti una enfermedad, ¿si no que hacer? no puedo estar todo el día pensando en ella, me volvería loca, por eso mis distracciones, mi perrita mis muñecas, gracias a todo eso y a mi chico voy tirando aunque hay días y días, el dolor te impide hacer cosas, el cansancio te agota, la ansiedad se apodera de ti, por eso hago lo que puedo con todo, blog, muñecas etc, no puedo ir a tu ritmo, tu te tienes que adaptar al mio, no lo quiero yo, lo quiere ella, la enfermedad y cuando dices venga! hoy soy yo quien decide ella llega y lo jode, y no haces nada de todo aquello que te propusiste, ella se apodera de ti, tu no eres nada ni nadie, ella eres tu.
Feliz miércoles!.
