miércoles, 13 de mayo de 2015

LA FIBROMIALGIA, YO Y MAS INTRUSOS.

Hola chicas, hoy os quiero hablar un poco de esta enfermedad, como sabréis algunas ayer fue el día mundial de la Fibromialgia, ayer leí algunos artículos sobre ella pero los que leí todos eran del mismo tema, no me refiero a la enfermedad si no a no saber, pues si que es bastante fácil escribir sobre algo buscando información en Internet pero más fácil es escribir sobre ella cuando la tienes.







Yo tengo Fibromialgia, desde el año 2003 diagnosticada, pero la tendría de antes seguro ya que tuve mucho tiempo los síntomas que empecé a padecer...síntomas que te traen de cabeza cuando no sabes bien que te pasa, todo empezó cuando empecé a sentir molestias dolorosas en el brazo izquierdo acompañado de debilidad.



Por supuesto lo primero fue mirarme el corazón, entonces es lo que se hacía antes...luego explico esto...tengo un soplo y suelo tener taquicardias y arritmias pero por lo demás estaba bien así que quedó descartado algún problema de corazón pero algo iba mal, los dolores aumentaban, el cansancio y debilidad también y así las zonas, pasó de dolerme solo el brazo a dolerme medio cuerpo entero poco a poco, me hicieron pruebas y rx que ya ni recuerdo, solo tenia molestias muy dolorosas en la parte izquierda de mi cuerpo, ¿raro? entonces si después comprendí que eso son brotes.






Así me tire por mas de dos años, dos años de agobios, los médicos te miraban como si todo estuviera en tu cabeza, no sabían que decir, ¿seran mal gestos?, malos gestos...¿en serio?, como un mal gesto puede empezar a doler solo un brazo y acabar doliéndote hasta el pelo?, total que te tomaban o por loca, o por mentirosa o por hipocondríaca hasta un día.


Un día había un médico suplente, creo que en mi vida me han mirado tanto, entre y salí de allí como a la hora...creo que pacientes me miraron mal, cuando le explique que me pasaba me miro entera, me tocó (en el sentido médico eh jaja) puntos en mi puñetero cuerpo que dolían, puntos en los tobillos, caderas, nuca, hombros, etc 18 puntos que no entendía, además me escolto y no vio algo claro en mis latidos, le explique que tenia un soplo pero quiso hacerme allí mismo un electrocardiograma y me pasó con la enfermera.





Al rato volví a entrar, había algo en una válvula que no andaba bien, así que medicación y cada 4 meses ecos del corazón que por suerte todo quedó en un pequeño susto, fue un gran médico, me saco mas cosas que nadie en mi vida, me mandó al reumatólogo y allí me diagnosticaron esta enfermedad.



¿Que es la fibromialgia?

Yo os contaré lo que es, yo puedo decirlo no copiarlo, lo vivo cada día, si es genético si no que me expliquen porque mi hermana también la tiene, cosa que a ella se la diagnosticaron en 3 meses antes que a mi, pues vio que mis dolencias las empezó a tener ella.


Cada día lucho por los dolores, barrer el suelo me cuesta, fregar el suelo me cuesta, hay días y días claro pero nunca te diré, no me duele nada hoy!! eso nunca porque ya esa frase no forma parte de mi ni la formara...Amanezco rígida, no tengo ganas de levantarme de la cama, me lo pienso, doy mil vueltas, cuando quiero salir con amigas y lo saben, pocas veces quedamos.


  • Hoy no puedo me duele mucho la cabeza, 
  • Hoy tengo colon irritable, 
  • Hoy estoy tan cansada que no tengo ganas de salir.
  • Hoy me duelen las caderas y ando mal.
  • Hoy me duele una pierna y cojeo.
  • Hoy tengo tanta debilidad que no puedo dar pasos.
  • Hoy, hoy hoy...





Deducción: es un asco, me duele extremidades sin hacer nada, cojeo así sin torcerme nada, dormir se hace un caos,  das mil vueltas para cambiar de lado porque cuando duermes por uno despiertas y parece que estés en una cama de clavos, cambias y al rato pasa lo mismo con el otro lado así que vas cambiando constantemente de lado.


Tienes breves perdidas de memoria,  olvidas donde dejas algo y lo estas viendo pero tu cerebro no lo capta, ejemplo: no se donde dejé las llaves y estas viéndolas en la mesita pero no captas que aquel objeto es lo que buscas...cuando hablas con alguien no puedes tener una conversión muy normal, te quedas en blanco y preguntas, ¿que decía? o cambias palabras por otras, ejemplo querer decir agua y dices pelota vamos, a veces te da la risa pero no es para reírse la verdad, a la larga agobia mucho.


Gente que no sabe que te pasa o que lo sabe no lo entiende te aprieta un brazo o te da un simple toque y te quejas de dolor y se quedan como diciendo exagerada, ¿exagerada? decir que un simple golpe de codo por ejemplo que a una persona le duele, a mi me duele hasta 3 veces mas que a ti, si me caigo al suelo el dolor se hace horrible, levantarme me cuesta y seguramente me levantare con morados que salen al mismo momento, andas mal, torcida, te sientes agarrotada, según la caída no puedes mover un brazo, caminar bien etc.

Eres mas torpe, te tropiezas mas, se te caen las cosas, un día después de hacer algo de comida, cogí la sartén que tenia aceite hirviendo...me dio dolor en la muñeca y no pude aguantarla así que se torció y cayó salpicandome en el muslo izquierdo, tuve suerte, porque lo vi antes de que pasara y di un sato hacia atrás, si no hubiera sido así tendría las piernas muy quemadas, pero me salpico poco, y con el tiempo apenas se nota nada.




Resumiendo, me siento cansada todo el día, a veces muy agotada, sin ganas de nada, escribir a veces se hace pesado, dolorosos, a mano casi ya imposible acabar un párrafo, me duele todo y cuando digo todo es todo, constantes infecciones de orina, parestesia, mareos, vértigos, nauseas, migrañas, cefaleas tensionales, ahogos, ansiedad, taquicardias, arritmias, depresión por todo eso, no poder hacer lo que una quiere, colon irritable, perdidas de memoria, cambios de palabras,  calor en zonas de repente que queman, mucho frío en invierno mucha calor en verano, cojera de pie, tobillo o cadera, rigidez extrema, bloqueos mentales, confusión (ir a un sitio en bus y bajarte porque no sabes a donde vas), incomprensión y sobre todo hartura, harta de eso y mas.


Padezco:
  1. Fibromialgia
  2. Escoliosis (columna desviada).
  3. Hipotiroidismo.
  4. Cervicalgia.
  5. Lumbalgia
  6. Condritis.
La 6 es la nueva y vino para quedarse, así vivo, así estoy cada día y lucho por no pensar demasiado pero no se puede dejar de pensar porque siempre duele algo, cansa y cansa mucho pero a veces cansa mas explicar a alguien que no entiende porque no sabes si te cree o no, siempre sale un síntoma nuevo, hay médicos que ni te toman en serio cuando vas por un nuevo dolor y te dicen ah tienes fibromialgia...con eso lo arreglan todo...todo es fibromialgia, osea si me atropella un camión ¿es fibromialgia? en fin...hay enfermedades peores, pero no deja de ser una enfermedad rara, incomprendida por algunos médicos aún, y encima si padeces mas cosas como yo aún peor, ahora prenguntame ¿porque no tienen ganas de nada?, ya lo sabes, a veces solo el hecho de sentarse frente al pc y escribir se hace doloroso, pero yo puedo decirlo yo la tengo, quien no la tienen no lo sabe, aunque tenga familiares con ella, quien no padece esta enfermedad nunca sabrá que es, y mejor que no lo sepa, quiza´s mañana te toque a ti y cuando te toca no hay marcha atrás, no hay cura solo paciencia, medicaciones inútiles y mucha incomprensión, puede venir por cualquier cosa, un virus mal curado, un sufrimiento por una desgracia, un accidente, da igual pero si tienen que venir vendrá en algún momento porque es genética y estará ahí hasta que decida salir de ti.







¿La conocéis esta enfermedad, la sufrís o conocéis a alguien que la sufra?

Yo estoy "bastante" resignada...te resignas...es algo que haces cuando sabes que no hay otra y que siempre estará en ti una enfermedad, ¿si no que hacer? no puedo estar todo el día pensando en ella, me volvería loca, por eso mis distracciones, mi perrita mis muñecas, gracias a todo eso y a mi chico voy tirando aunque hay días y días, el dolor te impide hacer cosas, el cansancio te agota, la ansiedad se apodera de ti, por eso hago lo que puedo con todo, blog, muñecas etc, no puedo ir a tu ritmo, tu te tienes que adaptar al mio, no lo quiero yo, lo quiere ella, la enfermedad y cuando dices venga! hoy soy yo quien decide ella llega y lo jode, y no haces nada de todo aquello que te propusiste, ella se apodera de ti, tu no eres nada ni nadie, ella eres tu.





Feliz miércoles!.













36 comentarios:

  1. toda la razon guapa,solo saben lo que es la enfermedad quien lo padece,y que te miren mal los medicos no es nada nuevo para mi,en vez de entretenerse en mirarnos como locas por algun problema deberian hacernos mas casos,mucho animo ,besitos guapa

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  2. Gran post describiendo nuestro día a día y al desesperación de la falta de compresión y de escuchar cosas que te parten el alma. El dia que me la diagnosticaron, después de años de sufrimiento de un medico a otro lo primero que hizo el reumatologo fue mandarme al psiquiatra, "tienes fibromialgia, unos días estarás mal y otros peor, no tiene cura, te mando al psiquiatra para que te ponga tratamiento". La psiquiatra me kiró y dijo que yo no tenia depresion, asi que de vuelta al reumatologo, y el reumatologo enfadado porque volvia me derivó a la unidad del dolor...asi se van pasando la bola unos a otros. harta de pruebas, de sintomas raros, de marearte, de tener nauseas, de no poder comer, de no poder dormir, de dolerte hasta cuando te peinas..y que encima tengas que ir dando explicaciones a la gente de lo que te pasa. En fin, nadie entiende esto hasta que no lo padece. Solo nos queda seguir adelante y apsar los dias lo mejor que podamos. Mi el blog me sirve para distraerme e intentar tener actividad mental porque tengo falta de concetraccion, ya no puedo leer sin estar en completo silencio; pero hay días que tampoco puedo escribir, ni siquiera me salen las palabras y tener una conversación coherente es desesperante. No se puede planear nada, según te levantes así hay que hacer.
    Mucho animo, paciencia y esperar que los médicos se pongan las pilas y descubran una cura para este tormento.
    Un besote enorme

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    1. Hola!! encantada!! ante todo muchas gracias por tus ánimos, te digo lo mismo ánimo aunque cueste, hay cosas peores, aún describiendo mi día a día me deje cosas, porque como sabras siempre hay mas cosas que salen o que no recuerdas hasta que pasa, la cuestión es tirar y no dejarse vencer aunque a veces como tambien sabras cuesta y mucho, besos guapa.

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  3. La enfernedad esta solo lo sabe quien la padece. Yo tengo una amiga que también la tiene y le ocurre lo mismo que a ti. Ultimamente el sistema sanitario esta muy mal, demasiados recortes y médicos incredulos, que los premian por no recetar medicación y evitar hacer pruebas. No se donde vamos a llegar, cada vez va a peor. Mucho animo, intenta ser positiva, el positivismo ayuda mucho. Besitosss

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    1. Yo cuando fui a médicos aún tuve suerte ya que me pillo antes de la crisis pero despues de la medicación que me dieron cronica una doctora me empezó a quitar todo uno detras de otro casi me deja sin nada y cambie de medico porque pense esta me lo quita todo!! la nueva doctora me dijo que porque no tomaba esto y lo otro y se lo dije y me lo recetó de nuevo, hay médicos y médicos. besos guapa

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  4. Madre mía. Cuidate.
    A veces son los médicos suplentes los que te hacen más caso, también me ha pasado.

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    1. Gracias guapa, me cuido y me cuidan aunque a veces se hace duro pero se intenta, y si a veces hacen mas caso los sumplentes que tus propios médicos, la doctora que tengo ahora es muy buen, un encanto y me mira todo muy bien menos mal, besos guapa

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  5. Hola Roser, un post de diez, porque solo las personas que padecen y lo viven cada día, saben el deterioro social,personal y general que esto lleva,y que te hayas animado a contar tu día a día me parece una acción muy valiente por tu parte porque ademas puede ayudar a alguien. Yo no padezco fibromialgia (diagnosticada al menos)perosi se, lo que es vivir con dolores desde hace año y medio y me he sentido muy reflejada en todo.

    Muchisimas gracias por transmitir tu experiencia, eres una campeona y una luchadora!

    P.D. por si te animas, estoy de un sorteo muy chulo en mi blog,creo que t gustará :)

    Un abrazo preciosa!

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    1. Hola hermosa! pues si tienes dolores miratelo, porque quizás no sea la fibro pero hay otras parecidas de sintomas, la verdad es que es un agobio vivir así, pero hay que aceptarlo, es para toda la vida y con la edad ira a peor, mas mayor mas dolor, en fin, miratelo!!! un besote y gracias preciosa!

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  6. Qué bien has explicado todo. ¡Mucho ánimo, guapa!

    Besos

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  7. Un post para hacernos pensar a todos lo difícil que es un día normal para vosotros. El dolor que supone hacer cualquier cosa simple que nosotros hacemos sin pensar. Un abrazo y un beso enorme cielo.
    El blog de Sunika

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    1. Gracias guapa, es un engorro porque a veces hago planes con amigas y no, "ella" no me deja, yo tengo que levantarme y según me vea hacer, la mayoria de veces me quedo en casa y lo justo la compra cuando veo que estoy mejor y sacar a yuna a pasear, hay días que ni eso, pero hay que intentarlo si no el cuerpo muere, besos guapa

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  8. que miedo me da esta enfermedad que tan bien describes y que desconocia que padecieses y que siento en el alma que sea asi...
    en cuanto he visto el grafico me he echado a temblar porque menos 2 puntos que yo me toque coincido en todo con dolres. Siempre fastidiada de espaldas, de caderas, de cervicales, cansada...sin ganas de hacer nada y a veces con la moral con el suelo y se supone que son nervios...que ojala sean eso y no mas...pero quiero ir al medico y la vez me muero de miedo...sobre todo por las vueltas que te hacen dar.
    Muchos besotes y abrazos corazón!!

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    1. Hola corazón!!pues tienes que ir a tu médico y comentarselo a ver, si tienes suerte con tu médico te la diagnosticara rápido si es, si no es a ver que te dice, hay la fibromialgia y otra que no recuerdo ahora que es parecida, si tu médico es de los que pasan, ni caso te hará, todo depende, espero que no lo sea pero si estas sí normal no es, como cuando empecé yo a tener las molestias, notaba que no era normal aquello, creas o no, te quitas un poco de peso al saber que tienes la enfermedad, me xplico, 2 años sin saber que me pasaba y al saberlo te alivias, ya sabes que eso que te pasa tiene un nombre y que al menos no es mortal...siempre me digo mejro esto que noada mas, pero nunca estamos libres de nada por desgracia, miratelo y vive, y encuentra un buen novio que te cuide!!!jijij, besos hermosa!

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  9. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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    1. Hola, dudo que pasaras 10 años en la cama pues no es una enfermedad tan grave como eso, ya conozco el metodo de este doctor y si es tan fiable y cierto ¿porque no se sabe por otros médicos? ¿a donde tengo que ir para el tratamiento? y ¿operarme?, se supone que si hay cura fiable ya deberia hacerse por todas partes y no por este hombre solo no? ¿porque me tengo que comprar el libro para saberlo?, es el tipico charlatan?, yo hice cupuntura y no me sirvio de nada, según rehabilitaciones que haces y te sientes algo mejor despues dedejarlo estas peor, si es cierto que me lo digan mis médicos no una persona que vende su remedio en un libro, gracias de todos modos.

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    2. he borrado el comentario, no queria ofender. Pero me duele q dudes de mis enfermedades.

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    3. No dudo, pero en si no es enfermedad para estar tanto tiempo en cama, una cura? de verdad?y porque ningun medico mas lo dice? porque comprar un libro? solo veo ahí un interes economico, según he leido de este doctor te opera y hasta 3 veces si no va bien las demas, no es eficaz al 100%, no hacia falta que borraras tu comentario pero opino que si una cura de verdad porque no se sabe en todas partes, porque no la practican y solo ese medico, no entiendo pero ¿las operaciones que coste tienen? porque seguro que si es cierto y solo es por pago, eso no lo veo bien.

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  10. Hola guapa!!
    Yo tengo dos amigas que la padecen, de hecho una cuando años atrás me contaba lo mal que se sentía y de que la cosa iba a peor le tuve que insistir e insistir en que fuera al médico que eso no era normal, que le hicieran pruebas pero ya... ella tuvo suerte y le diagnosticaron mas o menos rápido. Mi otra amiga lo tuvo peor, hasta que dieron con ello... a dia de hoy como tu dices está resignada y tiene una perrita que es su alegria (porque hace poco que su hija se ha ido de casa y se vino abajo) así lo va llevando, pero es muy duro si...
    Muchos ánimos nena!!!
    Besines

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    1. Exacto depende del médico te la diagnostican antes o despues pero ahora por todo es mas complicado, tener un animal o distracciones ayudan mucho, por eso mi chico me regalo a yuna aunque tengo a mi gato pero ellos son mas independientes jaja, aunque a veces no te apetece ni sacarla a pasear pero por eso me la regaló, así no me quedo tan estancada, besos guapa

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  11. muy buen post! yo tengo amigas que lo tienen y se sienten incomprendidas porque es una enfermedad que hasta hace poco era muy desconocida y es cierto que las decian como que todo estaba en su cabeza y se sentien impotentes las pobres, ahora lo sobrellevan como pueden, aqui en mi ciudad hay un centro que hay tecnicas que las enseñan que han mejorado algo.
    besos
    EL ARMARIO DE UNA SHOPADDICT BY PATRIORO

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    1. Si antes ni caso, despues empezaron a hacernos caso y ahora con la crisis regular...besos guapa

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  12. Hola Roser muy interesante tu post, no conocia nada acerca de esta "enfermedad" pero me ah resultado util, me brindaste informacion de algp que no sabia.
    Fue un placer pasar por aquí, estare mucho mas pendiente de tus entradas y realmente me haría mucha ilusión y seria un honor para mi que te pasaras por mi blog y participaras en el.
    Muy buena entrada y tienes un excelente blog!
    Besos!

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    1. Hola! encantada, muchas gracias por tus palabras, un honor pasarme por tu blog, besos!

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  13. yo me siento identificada con algunos de los sintomas

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    1. Pues miratelo por si acaso, igualmente hay dolenbcias similares con otra enfermedad pero no está de mas mirarselo!! hay médicos y médicos, besos guapa

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  14. te entiendo cielo...yo tengo principio de fibromialgia y me da miedo llegar a tu punto, aunque por desgracia llegaré. También sufro como tú varias enfermedades de las que llaman "raras" y no sabes lo que me jode que no se investigue y que cuando le hablas a alguien de ellas piensan que es cuentitis a pesar de tener mis informes médicos...es un asco estar mala y no poder remediarlo,verdad?
    animo cielo!!!
    un beso enorme!!!!

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    1. Se investiga muy poco en estas enfermedades, lo que dices encima hay quien ni te cree y le deseas que no le pase a esa persona...cuidate mucho tu tambien y animos, un besoteee

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  15. Me ha emocionado mucho leer tu post. Sólo te puedo decir que mucho ánimo, que tú puedes. Tengo una conocida que también la padece y por eso no me es extraña. Lo que más me molesta de todo es lo que comentas de los médicos, que algunos se lo toman ...¿a risa? ¿con indiferencia? Me parece vergonzoso. Un besote

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    1. Pues si hay médicos que cuando dices tengo fibro ni te dejan acabarla dicendo aaaah ya está, claro todo es eso..en fin, gracias precisa, besotes

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  16. un post excelente y te mando muchos animos, besos guapa

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  17. Hola ! Yo tengo esclerosis múltiple desde hace 4 años y esta siendo dura, por lo que veo hay cosas que tenemos en común , los lagunones, sensibilidad extrema, cansancio.... Hay mucha gente que no lo entiende y te dicen " si tienes buen aspecto" por eso las llaman las enfermedades invisibles y en mi opinión ignorantes .... ¡ ánimo y aprovecha los días buenos!
    Besotes

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    1. Hola! si, es verdad a mi hace poco una mujer me dijo, oh pues por fuera no se nota y le dije, es que sra se lleva por dentro...por fuera puedo parecer una cosa pero por dentro no lo es, quien me conoce lo sabe, mas si conviven conmigo o amistades intimas, en fin, cuidate mucho también y eso, aprobechemos los días que las enfermedades nos dejan!! un beso

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